A KURATÓRIUM TAGJAI

levay.petra@vegtaghiany.hu, +3670/772-0646

Lévay Petra - kuratóriumi elnök

Lévay Petra vagyok, az alapítvány kuratóriumi elnöke. Gyermekkoromban, családommal együtt aktív tagjai voltunk az alapítványnak. Szüleim és testvéreim is otthonra leltek az alapítványnál, mert az alapítvány akkori vezetői is fontosnak tartották, hogy a testvérek és szülők is részt vehessenek a programokon. Ezzel is segítve a családegység megtartását.

Számomra mindig is természetes volt, hogy egyeseknek két kezük van, valakiknek pedig másfél vagy egy jutott. A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítványnak köszönhetem, hogy ez soha nem jelentett kérdést számomra.

Málnai Istvánnál, az alapítvány akkori úszóoktatójánál tanultam meg úszni és azóta már tudom, hogy sportszeretete ragadós volt egy életre. A mai napig aktív sportoló vagyok, a magyar paratriatlon válogatott tagja, Magyarország egyetlen női Európa-bajnoka paratriatlon sportágban.

Gyöngyösön nőttem fel, majd egyetemi tanulmányaimat Budapesten végeztem az ELTE szociálpolitika szakán, jelenleg is itt élek párommal. Később a fogyatékosságügyi szakpolitika lett a területem és első komolyabb munkahelyem az Emberi Erőforrások Minisztériuma volt. A nemzetközi trendek és szakpolitikák nyomonkövetése, illetve Magyarország fogyatékosságügyi szakterületének képviselete volt a feladatom az Európai Unióban, az Európa Tanácsban és az ENSZ-ben.

2017-ben az alapítványnak új kuratóriumra volt szüksége és örömmel vállaltam a kuratóriumi elnöki tisztséget, hiszen nem lehet eléggé kifejezni, hogy mit kaptunk az alapítványtól. Célom, hogy legalább ugyanolyan minőségben biztosítsuk a hátteret a gyerekeknek és családjaiknak, mint amiben mi is részesültünk.

Csesznegi-Fényes Zsuzsanna - kuratóriumi alelnök

Csesznegi-Fényes Zsuzsanna vagyok, 1983. augusztus 11-én születtem Budapesten, baloldali alkarhiánnyal, szüleim második gyermekeként. Nem sokkal születésem után a SOTE Orthopéd Klinikán a kontrollok illetve gyógytorna során több sorstárs család is megismerkedett, és az ő kezdeményezésükre  alakult meg 1989-ben a Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány.

Az Alapítvány berkein belül kezdtem el úszni Málnai Istvánnal, majd a gyógyúszásból versenyúszás lett és többszörös magyar bajnok lettem paraúszásban, majd a válogatott tagjaként  az 1999-es úszó EB-n is indultam. A legszebb emlékek mégis az évente ismétlődő nyári alapítványos táborok és Balatonátúszások voltak, ahol végtaghiányos barátaimmal és testvéreikkel együtt nőttünk fel, manapság pedig már a gyermekeinkkel járunk össze közös programokra.

Iskoláimat integráltan végeztem, és az érettségi után gazdasági majd tanári diplomát szereztem. 12 éve a Decathlonnál dolgozom előbb áruházi, majd HR pozíciókban, jelenleg pedig Javadalmazási Szakértőként.

Férjemmel, Csesznegi-Fényes Dáviddal – aki szintén versenysportoló volt fiatal korában (atlétika, 400 m síkfutás) – 2 csodálatos fiunk született: Sámuel 7 éves, Lénárd pedig 17 hónapos. A sportnak továbbra is fontos szerepe van életünkben: szabadidőnkben sokat kerékpározunk, úszunk, futunk, síelni járunk és a Kéktúrán is rendszeresen gyűjtjük a pecséteket, a gyerekeinket az aktív életmódra neveljük.

Az Alapítvány 2016-os felélesztése óta önkéntes munkámmal segítek abban, hogy a mostani gyerekek és családjaik is megkapják azt a támogatást és közösséget, amelyben nekünk részünk volt 30 éve, és ami számomra oly sokat jelentett. Mindennek a közegnek, a sportnak de legfőképp családomnak – akik elhitették velem, hogy bármire képes vagyok – köszönhetem, hogy ez a fejlődési rendellenesség számomra sem fizikai sem lelki akadályt nem jelentett soha, így teljes az életem minden területen.

Hurtik Imre - kuratóriumi tag

Sziasztok! Hurtik Imre vagyok, régi alapítványos. Szép emlékeim vannak a hőskorból gyerekként és nagyon sok pozitív élményt köszönhetek a Végtaghiányos Gyermekekért Alapítványnak.

Eredetileg győri lévén 2002-ben 18 évesen kerültem fel Budapestre főiskolai tanulmányok végett, és annyira belejöttem a tanulásba, hogy egészen 2009-ig koptattam az iskolapadot. Végül két diplomával lettem gazdagabb államigazgatási és rendszerszervezői fokozatban. Még abban az évben megszületett első kisfiam Levente, aki rajong a matekért és az elektromos autókért, de Judó versenyen is volt már ezüstérmes. 2013-ban újra bővült családunk, megérkezett Lóránt fiam a LEGO építőmester, ezért kénytelenek voltunk a budapesti létet elhagyva Budakalászra költözni, ahol jelenleg is élünk.

Feleségemmel Líviával 2008-ban házasodtunk össze és idén ünnepeljük a megismerkedésünk 20-ik évfordulóját.

Hogy mivel foglalkozom? Ezt mindig olyan nehéz úgy összefoglalni, hogy bárki megértse, szóval lassan 15 éve informatikai projektek vezetésével, értékesítésével és tanácsadásával. Ügyfeleim a jó nagy cégektől a kisebb pár 10 fős cégekig bezárólag vegyes felvágott.

Szabadidőmben futok, jógázom és basszusgitározom (régebben zenekarban is).

Amikor pár éve Lévay Petra megkeresett, hogy szeretné újjá alakítani a kuratóriumot, azonnal igent mondtam. Fontosnak tartom, hogy azt a sok jót és élményt, amiben nekem részem lehetett, kötelességem az utánam következő generációnak is biztosítani. Hogy Ők vagy szüleik is elfogadják, nem vagyunk betegek, SŐT, különlegesebbek az átlagnál.

Dr. Mező Róbert - kuratóriumi tag

Dr. Mező Róbert 1978-ban végzett a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen. Pályáját az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben kezdte ahol ortopéd sebész és rehabilitációs szakvizsgát tett. Érdeklődését és kreativitását mutatja, hogy emellett a Műegyetemet is látogatta párhuzamosan, hogy a szakma több oldalát megközelítve is tökéletesítse tudását. Alázatosságának és elhivatottságának bizonyítéka, hogy az OORI ortopéd műhelyében műszerész szakmunkás vizsgát is tett. Célja az volt, hogy a rendszerváltás időszakában még gyerekcipőben járó gyógyászati segédeszköz piacra elhozza az új fejlesztéseket és a magyar emberek számára is elérhetővé tegye a mozgássérült emberek életminőségét javító eszközöket.
Céget alapított, hogy a mai napig egyedülállóként a testen viselt segédeszközök területén, forradalmi szellemben forradalmi újításokat alkosson, tegyen hozzáférhetővé a mozgássérült emberek számára.
Pályatársai is segítőkész kollégát látnak benne, aki mindig nagylelkűen segített bármely hozzáfordulónak, legyen az egészségügyi szakember, vagy egy aggódó édesanya gyermekével.

Találmányaival és újításaival számos végtaghiányos vagy más károsodással született, mozgássérült gyermeknek tette lehetővé a sportolást, ezzel is hozzájárulva a későbbi paralimpiai részvételükhöz. Szűnni nem akaró lelkesedésével a mai napig egyre több gyermeknek és családjának nyújt segítséget. Nincs olyan gyermek, akinek a bizalmát ne tudná elnyerni könnyű szerrel. Kollégái között is a gyermekek segítőjeként vált ismertté. Híre szájról szájra terjed és nincs olyan végtaghiányos gyermek, aki előbb-utóbb ne kerülne hozzá.
40 éve tartó pályája során számos paralimpikonnak és fiatal reménységnek készített mozgást segítő ortézist, protézist, vagy végzett rajta szükséges műtétet.
Jelenleg a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház orvosigazgató-helyettese és a kórház Csepeli Rehabilitációs Részlegének telephely vezetője, ahol egyúttal egy 100 ágyas mozgás-rehabilitációs osztály vezetője.
Ezernél több nagyízületi pótló műtétet végzett. Az általa alapított vállakozásnál – amelynek szakmai igazgatója -, a dr. Orto Egészségcentrumban évente 30-40.000, mozgásszervi problémákkal rendelkező páciensnek segítenek.
Emellett évtizedek óta tanít a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen, a Pető András Nevelő és Nevelőképző Intézetben, karitatív műtéteket végez a Bethesda Kórházban és a sort lehetne még folytatni.

Mihályi András - kuratóriumi tag

Mihályi András vagyok, 42 éves, sportújságíró, bár végzettségemet tekintve sportmenedzser, a diplomámat 2008-ban szereztem a Semmelweis Egyetem Testnevelési és Sporttudományi Karán (akkor épp így hívták a TF-et). Ahogy az talán már ennyiből is kiderült, az életem a sport, főállásban hazánk egyetlen sportnapilapjánál, a Nemzeti Sportnál dolgozom, ahol hozzám tartoznak többek között a parasportok is az ottani sportágfelelősi rendszerben.

De ugyancsak érdekel a sportszervezés, és miután befejeztem a főiskolát, mintegy referenciaként önmagamnak, hogy nem a fióknak szánom a diplomám, fejembe vettem, hogy megalapítom hazánk első női ülőröplabda-csapatát. Így is történt: 2009. márciusában tartotta a csapat az első edzését, azóta folyamatosan bővül és működik, a tagjai pedig túlnyomó többségükben végtaghiányos emberek, méghozzá jellemzően lábsérültek – de nem csak és kizárólag ők.

Ez egy fontos kapcsolódási pont volt az életemben a mozgássérültekkel, de nem az első: sportújságíróként például volt szerencsém megjárni és tudósítani paralimpiát is. A sportnak köszönhetően ismertem meg Lévay Petrát és Csesznegi-Fényes Zsuzsannát, az alapítvány mostani két lelkét, motorját is, ők ketten kerestek meg tavaly nyáron, hogy lenne-e kedvem kuratóriumi tagnak lenni. Volt, mert úgy érzem, tudnék segíteni. Szerevezésben, kreativitásban, ötletelésben. Vagy bármi másban, amire ennek a remek kezdeményezésnek szüksége van.

BEMUTATKOZUNK

Alapítványunk célja a végtaghiányos gyermekek testi és szellemi fejlődésének segítése, hogy egészséges, boldog, és magabiztos felnőtt váljon belőlük.

Az érintett gyermekek egészséges testi fejlődése érdekében támogatjuk, hogy gyógytornával és úszással erősödjenek, lelki és szellemi fejlődésük érdekében pedig örömmel szervezünk kirándulásokat, táborokat, nyelvtanfolyamokat, illetve különböző pályázatokat. Célunk, hogy erősítsük a gyermekek, a szülők, és a családok közötti erős köteléket. 2019-ben pályázati forrásból lehetőségünk nyílt mese- és művészetterápiás alkalmak szervezésére is, amelyek hatékonyan segítették a végtaghiányból adódó traumák feldolgozását a gyermekeknek.

Alapítványunk országosan működik, budapesti központtal. Fennmaradásunkat adományokból, 1%-os felajánlásokból és pályázatokból biztosítjuk. A kiszámítható működés érdekében örömmel fogadjuk az anyagi támogatásokat.

Az Alapítvány elsőgenerációs gyermekei között világbajnok paratriatlon versenyző, paralimpiai bajnok úszó és világhírű trombitaművész is van. Az elmúlt 30 évben különösen nagy figyelmet fordítottunk a szülők tájékoztatására a kapcsolódó ellátások, a jogi segítségnyújtás, illetve a mindennapi élethelyzetek során felmerülő kérdések vonatkozásában. Programjainkra az egész országból várjuk a résztvevő családokat, végtaghiányos gyermekeket, és testvéreket.

Hiszünk benne, hogy az alapítvány bátorságot és tartást ad a gyermekek számára. Sorstársaik körében nagyobb önbizalomra tesznek szert, így magabiztosabban tudnak a mikroközösségükben érvényesülni. Szeretnénk megmutatni a gyerekeknek, hogy teljes, egészséges és értékes életet élhetnek végtaghiányosan is.