Interjú Molnárné Laczkó Ildikóval
Pásztory Dóri: Neked mit jelent A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány?
Molnárné Laczkó Ildi: Saját tapasztalatból tudom, hogy amikor az ember megtudja, hogy a gyereke végtaghiánnyal fog születni és korábban nem ismert senkit hasonló adottságokkal, akkor bizony összeomlik az egész világa. Az alapítvány, a hozzá tartozó szülők és kapcsolatok képesek megtartani ebben az új helyzetben a családokat. Jobbá teszi az életüket, sőt, ki merem jelenteni, hogy házasságokat és gyerekéleteket ment meg. Sokan gondolkodnak abortuszon, mikor kiderül a végtaghiány, az egészségügy is egyértelműen ebbe az irányba tereli a szülőket. Az alapítvány tagjain keresztül viszont láthatják, hogy az érintettek is teljes életet élhetnek.
PD: Te mikor és hogy tudtad meg, hogy a kislányod végtaghiányos?
MLI: A 21. héten a genetikai ultrahangon úgy fogalmaztak, hogy „alkar és kézfej nem hozható látótérbe”. Most már tudom, hogy ez azért így hangzik el, hogy megkíméljék a sokktól a szülőket, meghagyják a reményt. Persze ez az illúzió csak néhány napig tartható fenn.
PD: Mi volt az első reakció?
MLI: Szerencsés voltam, mert a férjemmel együtt voltunk a vizsgálaton, mikor kiderült, így rögtön át tudtuk ezt beszélni, nem kellett magamban vívódnom. Amíg átsétáltunk az egyik kórházból a másikba, addig megbeszéltük, hogy mi igazából akarnánk élni egy kézzel, úgyhogy mi megtartanánk ezt a gyereket. Utána viszont, amikor már azzal jöttek, hogy nem tudják kizárni, hogy másfajta genetikai eltérés is van és lehetnek súlyosabb, komplexebb fogyatékosságai is, akkor azért már nagyon megnőtt rajtunk a nyomás. Az volt az érzésem, hogy az egészségügy szinte azonnal lemondott róla és többen is egyértelműen a terhességmegszakítás irányába próbáltak terelni. Nyolc különböző vizsgálaton jártunk és egyetlen orvos írta rá a papíromra, hogy a „terhesség kihordásának nem látja akadályát”. Nagyjából ez volt az egyetlen pozitív mondat, amit kaptunk. Nagyon hálás voltam ezért a mondatért.
Szerencsére a szülészorvosunkkal – aki maga sem találkozott még ilyesmivel korábban – megmaradt a bizalom és miután aláírtuk a kórházban, hogy a terhességet ki kívánom hordani, a terhesgondozás jó hangulatban, a korábbi tervek szerint zajlott tovább. Akkor, a sok bizonytalanság között, ez is nagyon sokat számított.
PD: A férjeddel beszélgetettek erről a családalapítás előtt?
MLI: Nem. Mind a ketten életpártiak vagyunk, úgyhogy mind a ketten úgy éreztük, hogy elég sok mindent elbírnánk. És persze azt is gondoltuk, hogy velünk ilyen nem történhet, mert ilyesmi mindig csak másokkal történik, úgyhogy nincs is szükség egy ilyen beszélgetésre.
PD: Sokszor egy ilyen hír eltávolítja egymástól a párokat, valahol pedig közelebb kerülnek egymáshoz. Ti mit tapasztaltatok, volt ez bármikor is hatással a házasságotokra?
MLI: Minket akkor összekovácsolt ez a hír és tovább mélyült a köztünk lévő szövetség. Egy nagyon fontos eszközünk volt a humor. Többször megkaptuk, hogy kicsit morbid a humorunk, hogy tudunk ilyesmiből viccet csinálni, de nagyon sokat segített a feszültség feloldásában és talán a tágabb családdal, barátokkal való beszélgetéseket is megkönnyítette. Mert egy ilyen helyzetben egyébként mindenki feszeng.
Szerintem nagyon fontos, hogy a párok tudják, bármikor is éri őket a hír, akár a terhesség alatt, akár a szülésnél, végig kell járni a gyászfolyamatot. Sok kapcsolatban okoz nehézséget, ha ezt a két szülő nem azonos ütemben teszi (ami egyébként teljesen természetes), egyikük már tovább tudott lépni, másikuk még egy korábbi szakaszában van a folyamatnak. Ehhez sok türelem és egymásra figyelés kell, sok-sok beszélgetés a félelmekről, a reményekről, a lehetőségekről.
PD: Mennyire változtatta meg a terhességedet ez az információ?
MLI: Nem nagyon tudtam innentől örömteli várakozásként megélni az állapotomat. Annyira nem, hogy a történtek feldolgozásához mi segítséget is kértünk egy pszichiátertől. Három hetünk volt eldönteni, hogy mi legyen a sorsa. Hiába volt egyértelmű számunkra, hogy ő hozzánk tartozik, ő a mi lányunk, mégis ez egy nehéz és lelkileg megterhelő időszak volt, ami egyértelműen nyomott hagyott mindannyiunkon, Zsuzsin is. Addig egy nagyon nyugodt magzat volt, attól az éjszakától kezdve, amikor először nem aludtam a hír miatt, egy örökmozgó lett.
Az, hogy terápiára jártam egy pszichiáter doktornőhöz, aki maga is szülő, komoly támogatást adott: segített megküzdeni olyan új helyzetekkel, amelykre nem volt még megküzdési stratégiánk. Pl. felmerült bennem a kérdés, hogy vajon az én hibám-e, tehettem volna valamit másként, hogy megelőzzem ezt? Vajon ez valamiféle büntetés-e? Vajon nem lesz-e ennél is nagyobb „baj”, mondjuk a szülésnél? Később pedig ott voltak a környezet meglepő reakciói, amelyeket normálisan akartunk kezelni. Volt, hogy nem sikerült. Akkor is nagyon jó volt azt átbeszélni egy szakemberrel.
PD: Segített titeket, hogy már a 21. héten megtudtátok?
MLI: Ezen nagyon sokat gondolkodtam azóta, hiszen az egyik oldalról nézve, ha nem tudom meg, akkor nem stresszelem végig a terhesség második felét és az egész család is nyugodtabb lett volna. Viszont ha a szülésnél derült volna ki, akkor vajon abban az élményben benne lett volna a csalódás is? Ami így nem volt: teljesen a várakozás, a találkozás öröme járta át a születése pillanatát.
Ráadásul a tágabb család is megszokta addigra valamennyire a gondolatot, így a szülés utáni időszakban tudtak támogatni minket (amire egyébként minden gyermekágyas családnak szüksége van).
Talán abból, hogy a következő várandósságom alatt tudatosan, igen komoly, nem invazív vizsgálatokkal próbáltuk feltérképeztetni születendő gyermekünk állapotát, egészségét, az következik, hogy segített. Hiszen ezúttal már tudatosan tudni akartuk, mi vár ránk, és nem azért, hogy időben elutasíthassuk őt, hanem, hogy tudjuk, mire készüljünk.
PD: Az Alapítvánnyal már a terhességed alatt kapcsolatba kerültél?
MLI: Amikor kiderült az ultrahangon, rögtön beírtam a keresőbe, hogy „végtaghiány” és az első találatok közt volt az Alapítvány. Írtam Anikó néninek, aki meghívott minket a Steindl Imre utcába, ahol akkor volt a székhely. Olyan aranyos volt, hogy erre az időpontra odaszervezett egy másik családot is, akik „csak úgy” ott voltak, így már akkor láthattunk jó példát. Minden kérdésünkre válaszolt, ami nagyon megnyugtató volt. De az igazán nagy mérföldkő mégis az volt, amikor elmentünk az első táborba. Akkor 15 hónapos volt Zsuzsi és én mindenféle foglalkozásokra jártam vele: babamasszázsra, kádazásra, aztán amikor picit nagyobb lett, akkor tornázni, úszni, ami nagyjából három napot vett el a hetünkből.
PD: Ezt ezek szerint az első gyerekkel nem így csináltad.
MLI: Nem, erről azóta olvastam, hogy a gyászfolyamat düh szakaszának egy társadalmilag elfogadott megnyilvánulása ez, ez a nagyon intenzív tenni akarás. Aztán a táborban találkoztunk több érintett családdal, akik olyan nyugalommal és természetességgel kezelték ezt, hogy ettől az élménytől én is el tudtam engedni. Azóta is hálás vagyok ezért a tapasztalatért. Onnantól tudtam megengedni magamnak, hogy „csak úgy” élvezzem a kislányommal az együttlétet, anélkül, hogy fejleszteni akarnám közben.
PD: Korábban, a gyermeked születéséig, tényleg nem találkoztál végtaghiányos emberrel?
MLI: Elképzelhető, hogy láttam, de egyszerűen nem tűnt fel. Az első alapítványi évzáró ünnepségen esett le, hogy nekem erre „nincs szemem”. Akkor láttam három nagylányt beszélgetni és az volt az első gondolatom, hogy vajon ők mit keresnek itt, biztos valakinek a testvérei, miközben hármuknak összesen két kezük volt. De tudom, hogy ezzel nem vagyok egyedül, mert Zsuzsival is átéltem hasonlót. Mindig vittem őt is az oviba, amikor a bátyjáért mentem és összebarátkozott egy kisfiúval, akivel szeptembertől kezdve együtt játszottak hazafelé. Aztán februárban, mikor Zsuzsi is elkezdett óvodába járni, a kisfiú akkor eszmélt rá, hogy a kislányomnak rövidebb az egyik karja. Nem akarta elhinni, hogy mindig is ilyen volt. Egyszerűen játék közben nem volt ennek jelentősége, úgyhogy nem is vette észre. Megesett ez másokkal is: óvónővel, családtaggal, barátokkal, és megesik olykor velünk is, hogy megfeledkezünk erről, keressük a másik kesztyűt, vagy odanyújtjunk egy második táskát is. Szerintem ez azt jelenti, hogy az emberek nem a végtaghiány alapján definiálják a lányunkat, hanem ezt is csak egy tulajdonságának tartják. És ez jó.
PD: Mit gondolsz, a végtaghiány mekkora plusz feladatot/terhet jelent a családi hétköznapokban?
MLI: A mindennapi életvitelben nálunk (akiknél az egyik felső végtag érintett) nem jelent különösebben plusz feladatot: a korosztályának megfelelően önellátó, önállóan öltözik, tisztálkodik. Egyedül a gyógytorna van, ami feladatként adott, de ennyi szerintem bármelyik családban felmerül, hiszen a mozgás minden gyereknek fontos, sportolni vagy más különórára sokan hordják a gyerekeiket. Néhány tevékenységnél (pl. gyöngyfűzés) elgondolkodunk rajta, hogy milyen eszközzel lehetne megkönnyíteni a dolgát. De egyrészt ez nem sok dolog, másrészt ebben is kérhetünk segítséget a többi érintett szülőtől és számíthatunk egy ezermester nagypapára is.
Az érzelmi teher is az elején volt nagy, mi mostmár látjuk, hogy a lányunk élhet teljes életet, lehet elégedett ember. Másrészt rutinosabban kezeljük a helyzeteket (az esetleges bámulást vagy kérdéseket), és a környezet is megszokta – mind a környéken élő emberek, mind az óvodába, iskolába járó gyerekek –, hogy egy végtaghiányos gyerek él közöttük és már nem foglalkoznak vele annyit. A többség azt is megérti, hogy bár másként néz ki, ő is „ugyanolyan” gyerek, mint a többi.
Nem élünk rózsaszín ködben: vannak nehézségeink a gyereknevelésben, de ezek egyike sem a végtaghiányból adódik. Vannak párkapcsolati nehézségeink, de ezek sem a végtaghiányos gyermek érkezéséből adódnak. Gondolom, egy-egy új élethelyzet előtt mindig fogunk aggódni: vajon hogy fogadja az új környezet? De egyre inkább úgy tűnik, ő rendben van saját magával és ez segít a többi embernek is tovább látni a végtaghiányon.
